La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología. Caracterizada por la pérdida progresiva de la movilidad, esta patología enfrenta a pacientes y familias con un desafío considerable, ya que el diagnóstico puede tardar casi un año.
El doctor Alejandro Durán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA impacta las neuronas motoras esenciales para el movimiento muscular. La degradación neuronal provoca una debilidad progresiva que puede afectar la marcha y otras funciones motoras. Inicialmente, los síntomas suelen manifestarse como debilidad o pérdida de masa muscular en extremidades como manos o pies. Sin embargo, estos signos pueden confundirse con otros problemas menos graves, contribuyendo al retraso diagnóstico.
Más allá de la movilidad, la ELA puede acarrear complicaciones como deterioro cognitivo y problemas emocionales, lo cual afecta hasta al 50% de los pacientes, resaltando la necesidad de un tratamiento integral.
Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, subraya la importancia de la fisioterapia en el cuidado de pacientes con ELA. Esta disciplina ayuda a mantener la movilidad, reducir complicaciones y adaptar el tratamiento a cada fase de la enfermedad. En este sentido, la tecnología es crucial. La neurorrehabilitación robótica, mediante exoesqueletos, posibilita terapias más personalizadas y un seguimiento más preciso del paciente. García aclara que estas herramientas complementan, no reemplazan, la terapia tradicional para optimizar resultados.
El tratamiento de la ELA demanda un enfoque multidisciplinario que incluya neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos, entre otros. Durán compara a los neurólogos con directores de orquesta, encargados de coordinar todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. También enfatiza la importancia de brindar apoyo y recursos informativos a pacientes y familiares para comprender mejor la enfermedad y su evolución.
Finalmente, los expertos subrayan que las pequeñas mejoras diarias en los pacientes son significativas. Avances en la movilidad, comunicación y uso de dispositivos de asistencia pueden prolongar la autonomía y participación en actividades cotidianas. Tanto García como Durán coinciden en que cualquier indicio de estabilidad o mejora tiene un impacto psicológico positivo, no solo en los pacientes sino también en su entorno familiar.