Este sábado, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una ocasión esencial para visibilizar los retos que enfrentan millones de personas con patologías poco comunes. En este contexto, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia se destaca como un faro de esperanza para aquellos afectados, enfocado en preservar la movilidad y calidad de vida.
Sara García Delgado, responsable de la unidad, subraya que detrás de cada diagnóstico hay una persona cuyo deseo es seguir moviéndose de manera independiente. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50 % de los pacientes requiere asistencia para tareas diarias y más del 40 % necesita apoyo para mantener su movilidad. Además, el tiempo medio para obtener un diagnóstico es alarmantemente largo, alrededor de seis años, permitiendo que la enfermedad progrese sin recibir tratamiento adecuado.
El enfoque de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica se centra en preservar capacidades motrices existentes. «El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee», aclara García Delgado. Caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio se convierten en desafíos cada vez más complejos, y la unidad busca mantener estas habilidades el mayor tiempo posible.
La singularidad de esta unidad radica en personalizar la terapia a través de sistemas robóticos que ajustan el nivel de asistencia a las necesidades específicas de cada paciente. «La diferencia con la rehabilitación tradicional reside en la precisión. Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar el nivel de ayuda de forma exacta y medir los avances de manera objetiva gracias a la tecnología,» sostiene García Delgado. En enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distintas distrofias musculares, la repetición precisa del movimiento es crucial para mantener activos los circuitos del sistema nervioso y frenar su deterioro.
Sin embargo, la fisioterapia convencional sigue siendo un componente indispensable del tratamiento. La tecnología complementa y potencia este trabajo. Un ejemplo es el uso del exoesqueleto de marcha Hank, que asiste caderas, rodillas y tobillos, permitiendo un seguimiento minucioso de la marcha del paciente. También se utilizan plataformas estabilométricas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales terapéuticos que simulan actividades cotidianas, ayudando a las personas a familiarizarse con movimientos que realizarán en su hogar.
García Delgado destaca la importancia de trabajar en contextos de la vida real, contribuyendo a que los pacientes puedan moverse por sus hogares de manera segura, reduciendo el riesgo de caídas y manteniendo rutinas que mejoran su calidad de vida. «Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer. Y cuando disminuye el miedo, aumenta la confianza, lo que mejora su autonomía,» explica.
En el marco de las enfermedades raras, cada pequeño avance puede significar una diferencia significativa. «No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad y, en última instancia, calidad de vida,» concluye la responsable de la unidad, resaltando que en estas enfermedades, los pequeños progresos impactan a los pacientes, sus familias y seres queridos.